Introduzione
La persona che si prende cura di una persona in difficoltà viene definita caregiver. Il caregiver familiare è quella persona che si prende cura di un membro della famiglia in stato di difficoltà, a causa di malattia fisica o mentale. In letteratura è ampiamente riconosciuto il rischio del caregiver di ammalarsi dal punto di vista sia fisico che psichico (Pottie et al. 2014; Sallim et al. 2015).
Il caregiver familiare è soggetto a situazioni di stress prolungato. Si intende per burnout una condizione di esaurimento di energie fisiche, emotive e mentali causate dalla condizione di cura e assistenza prolungata nel tempo. Alcuni studi sottolineano come a volte il caregiver pone distanza emotiva e psichica dal soggetto per proteggere sé stesso (Cross et. al., 2018).
Diversi fattori psicologici sono implicati nella cura: il familiare curante vive una molteplicità di emozioni durante l’assistenza. Esse variano in base alla relazione con la persona in difficoltà, alla gravità della condizione e alla propria storia di vita. Per i caregiver familiari è importante avere a disposizione tutte le informazioni di cura, per assistere il proprio familiare.
Strumenti per misurare il livello di stress del caregiver
L’intervento dei professionisti è indispensabile per valutare il livello di stress, lo stato depressivo, l’innalzamento del burden (carico). Per valutare lo stress del caregiver viene spesso utilizzato Il Caregiver Burden Inventory (C.B.I.). Si valuta il carico oggettivo, cioè l’investimento personale nella cura, la restrizione del tempo a disposizione. Viene identificato il carico relazionale, cioè la percezione del caregiver di essere tagliato fuori da tutte le relazioni che prima riusciva ad intrattenere.
Si stima inoltre il carico fisico della cura, la fatica cronica, i disturbi psicosomatici. E ancora viene valutato il carico sociale, cioè il conflitto esistente tra il ruolo di caregiver e il ruolo nella vita personale, lavorativa, sociale. Si esplora il carico emotivo in termini di sentimenti ed emozioni verso il familiare malato. Attraverso questo strumento è possibile vedere i diversi tipi di stress del caregiver, come supportarlo e sostenerlo nella cura (Novak et al.,1989).
Importanza della gestione delle emozioni
È stato inoltre riscontrato che le competenze emotive svolgono un ruolo di prevenzione del burnout, rappresentano una risorsa preziosa. Il saper riconoscere e gestire le emozioni proprie e del familiare è fondamentale per superare i momenti di crisi. La regolazione emotiva, cioè, il saper modulare le proprie emozioni facilita l’adattamento alle diverse situazioni che caratterizzano le fasi della malattia. Quando il caregiver è stanco e stressato i principali sintomi a cui prestare attenzione sono: stanchezza fisica e mentale, difficoltà di concentrazione o memoria. Inoltre, sono presenti disturbi del sonno o dell’appetito, senso di colpa, senso di inadeguatezza, crisi di pianto, depressione, ansia ricorrente e senso di isolamento.
Il burnout e il caregiver familiare
Il burnout è un fenomeno complesso che può essere influenzato da diversi fattori. Vediamo insieme alcuni principali fattori che possono contribuire alla sofferenza.
Fattori di stress primario
Il tempo che si trascorre con la persona in difficoltà e il tempo di cura, sono spesso considerati elementi centrali dello stress del caregiver. Tuttavia, sembra che non vi sia una definitiva relazione tra la durata dell’assistenza e il burnout (Sugihara et al. 2004, Kokurcan et al. 2015). I
n genere lo stress tende ad aumentare quando vi è un sovraccarico di impegni e responsabilità protratto nel tempo. Si vivono sentimenti di impotenza e mancanza di controllo della situazione. Un altro fattore importante sembra essere la qualità della relazione con il familiare, ad esempio la presenza di conflittualità pregresse, potrebbero peggiorare la qualità dell’accudimento e della cura. Un altro aspetto importante è il non sentirsi apprezzati o riconosciuti nel proprio ruolo di caregiver, sia a livello individuale che a livello sociale.
I fattori di stress secondario
Sono altresì importanti quanto gli stress primari, essi hanno un impatto rilevante. La vita del caregiver risulta maggiormente stressante a causa della malattia, vi è meno tempo libero per sé stessi, la vita sociale risulta ridotta. Si perdono relazioni e amici significativi, il caregiver familiare vive isolato e senza una rete di supporto. Il caregiver familiare ha spesso la sensazione di dover rinunciare ad una parte importante della propria vita per il soggetto in stato di difficoltà. In genere, il caregiver trascura sé stesso, non riesce a svolgere attività fisica, ad effettuare controlli medici di prevenzione, per mancanza di tempo, abbandona stili di vita salutari e così via.
Frequentemente i caregiver non chiedono aiuto in quanto vivono profondi sensi di colpa, temono che delegare alcune mansioni significhi abbandonare il familiare. In altri casi credono che nessuno sia in grado di prendersi cura del familiare in modo adeguato e tendono a mantenere tutto sotto controllo. Spesso la malattia viene negata o comunque non ben accettata e gestita. Il caregiver familiare si sente solo, non sempre ha accesso ad alcune informazioni fondamentali per la gestione della cura.
Dinamiche relazionali del caregiver familiare
Il caregiver si trova ad affrontare il lungo decorso della malattia, il periodo delle crisi e le fasi terminali della malattia. Esse sono particolarmente intense a livello emozionale. Gli equilibri familiari cambiano, la quotidianità si modifica. Il clima è tendenzialmente intriso di emozioni negative, si prova sconforto, preoccupazione, tristezza. Il caregiver si sente spesso inadeguato verso il malato, prova disagio, solitudine, paura, angoscia.
Come combattere il burnout del caregiver familiare
Negli ultimi decenni gli specialisti della salute hanno ideato interventi volti al supporto dei caregiver familiari (Al Daken et al., 2018).
Si è ampiamente dimostrato che il caregiver familiare ha necessità di prendersi cura di sé ed è necessario creare reti di supporto sociali e psicologiche. Interventi psico-educazionali dimostrano di migliorare il benessere del caregiver, riducono il disagio, diminuiscono lo stress. Chiedere supporto o aiuto in caso di bisogno rappresenta un aspetto fondamentale per mantenere il benessere fisico ed emotivo.
I gruppi di auto aiuto e/o confronto sono un ottima risorsa per i caregiver, sono uno spazio sicuro e confidenziale in cui potersi relazionare con persone che vivono il medesimo problema.
Una terapia che si è rilevata utile per il caregiver familiare è la mindfulness. Interventi centrati sulla mindfulness sembrano ridurre la percezione di stress e prevenire forme di esaurimento fisico ed emotivo. Migliora l’umore, aiuta a sentirsi più positivi e felici, aumenta la consapevolezza del presente e migliora la relazioni di cura.
La tecnica è molto semplice, ci si concentra con consapevolezza sul momento presente, osservando i propri pensieri ed emozioni senza alcun giudizio. È possibile riconoscere i propri limiti, il contesto della malattia con cui il caregiver familiare si confronta ogni giorno. Un percorso di consapevolezza di sé rende possibile per la persona ritornare al proprio Io, alla propria cura di sé oltre che del familiare. Si attivano importanti risorse personali che aiutano ad affrontare la quotidianità della malattia.
Conclusione
Essere caregiver familiare è un impegno fonte di notevole stress. Tuttavia, con adeguate strategie e una rete di supporto psico-sociale, è possibile affrontare la malattia nelle diverse fasi con maggior resilienza. La capacità di superare le difficoltà e accettare i cambiamenti permette di trasformare i momenti negativi in opportunità di crescita.
Donatella Costa
Bibliografia
- Al Daken L.I. & Ahmad M.M. (2018). The implementation of mindfulness-based interventions and educational interventions to support family caregivers of patients with cancer: A systematic review. Perspectives in Psychiatric Care, 54(3): 441-452. DOI: 10.1111 / ppc.12286
- Cross, AJ, Garip, G. e Sheffield, D. (2018). L’impatto psicosociale dell’assistenza nella demenza e nella qualità della vita: una revisione sistematica e una meta-sintesi della ricerca qualitativa. Psychol. Health 33, 1321–1342. doi: 10.1080/08870446.2018.1496250
- Kokurcan, A., Özpolat, AGY e Göğüş, AK (2015). Burnout nei caregiver di pazienti con schizofrenia. Turk. J. Med. Sci. 45, 678–685. doi: 10.3906/sag-1403-98
- Novak M, Guest C., (1989) Application of multidimensional caregiver burden inventory – Gerontologist, 29:798-803
- Pottie, CG, Burch, KA, Montross Thomas, LP, e Irwin, SA (2014). Assistenza informale ai pazienti in hospice. J. Palliat. Med. 17, 845–856. doi: 10.1089/jpm.2013.0196
- Sugihara, Y., Sugisawa, H., Nakatani, Y. e Hougham, GW (2004). Cambiamenti longitudinali nel benessere dei caregiver giapponesi: variazioni nelle relazioni di parentela. J. Gerontol. Ser. B Psychol. Sci. Soc. Sci. 59, P177–P184. doi: 10.1093/geronb/59.4.P177
- Tolle E., Il Potere dell’Adesso, 2023 Ed. Mylife
- Williams M., Penman D., Metodo Mindfulness, Ed. Mondadori, 2018
Sitografia
https://www.stateofmind.it/caregiver
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