Premessa
Quante volte abbiamo saputo di una grave malattia che ha colpito un amico, conoscenti o familiari, a volte noi stessi. E noi, spaventati, non siamo stati capaci di accogliere? In queste occasioni capita di ascoltare un tipo di comunicazione di una diagnosi che, sappiamo bene, da quel momento cambierà la vita a venire. Questa comunicazione è generalmente di poche parole. “Ho un cancro”. Parole, difficili da pronunziare, difficili da ascoltare e ancor più da accettare. Ma si prova sempre inquietudine quando si decide di condividerle. Questo tipo di comunicazione può essere vissuta come una condanna a morte. I modi e tempi per condividerla sono però del tutto personali. (cfr. 1988. Comazzi A.M., 2008, Jeffrey T., 2008. Ripamonti C.A.)
Ipotesi di protocolli di comunicazione in oncologia
Non esiste un protocollo comunicativo validato da seguire, ma alcune organizzazioni scientifiche, come l’American Cancer Society (2021) e la Leukemia & Lymphoma Society (2021), hanno pubblicato di recente un report destinato alla comunità scientifica. Il report indica linee-guida comportamentali, sempre accompagnate da “raccomandazioni” che suggeriscono quali siano i comportamenti da tenere e quali le “decisioni” quando si tratta di un cancro. Ne elenchiamo di seguito alcune. (cfr. tutte le voci di Fonti)
- La prima decisione da prendere è, quasi sempre, quella di individuare le persone a cui dirlo subito. Di solito i primi a cui rivelare la diagnosi di cancro è il coniuge/convivente. O comunque la persona con cui si condivide gran parte della vita quotidiana.
- La seconda decisione sarà poi quella di individuare chi si ritiene in grado di fornire un valido supporto, sia emotivo che pratico.
- La terza decisione sarà individuare le persone a cui si dovrà, prima o poi, dirlo apertamente. Anche se sappiamo bene che dire di essere ammalati di cancro potrà avere su di loro un forte impatto emozionale.
- La quarta decisione sarà infine quella di imparare a gestire la pulsione a non parlare o, almeno, a non farlo subito. Tenendo tutto per sé. Decisione che provoca una profonda crisi di isolamento perché densa di conseguenza psicologiche.
Non dire di avere il cancro
Quest’ultima scelta può dipendere da svariati motivi. Il più diffuso è che non vogliamo riconoscere la malattia o, più banalmente, perché non si è ancora pronti a parlarne con altri. A volte preoccupano soltanto le possibili reazioni a questo tipo di comunicazione. Di paura, di sconforto e, persino, di rabbia. Si può temere che qualcuno si allontani, soprattutto se dovesse prevalere una prospettiva di dolore. Poi c’è chi non accetta di essere commiserato, compatito o, peggio, trattato con eccessiva condiscendenza.
Tuttavia, sappiamo bene che essere consapevoli e parlare con altri della propria malattia, è una cosa necessaria da fare. Per stare meglio, per ridimensionarne il portato, per affrontare positivamente un qualsiasi percorso di cura per il cancro.
Parlarne aiuta a gestire le proprie emozioni e mette il paziente in condizione di ricevere un possibile supporto. Ma serve anche a dare agli altri la possibilità di offrire il proprio aiuto accompagnando il paziente in questo percorso.
Come dire di avere il cancro
Il consiglio principale, che si ricava dalle linee guida (cfr tutte le voci di Fonti), è quello di individuare con chi parlare. Ma allo stesso tempo senza mai forzare modalità e tempi per farlo. Sappiamo inoltre che può essere controproducente, nel momento in cui ci si apre, fingere uno stato d’animo che non si prova, o una falsa serenità.
Il report consiglia di cominciare a mettere ordine nelle proprie emozioni. Gli esperti dicono, per esempio, che può aiutare compilare una lista di tutte le persone con cui si vuole parlare. Ma anche di scrivere in coda alla lista, i nomi di coloro che possono saperlo con più calma … magari anche da un’altra persona. Ciò riduce di molto l’ansia della condivisione.
Tuttavia, è anche possibile che il paziente, ancorché informato, non voglia far sapere al partner di avere un cancro o lo voglia coinvolgere solo in parte. Questo per non trasferirgli la propria ansia o anche per paura che possa allontanarsi. In questa situazione è sempre opportuno ricorrere a un supporto psicologico, sia esso individuale che, meglio, di coppia.
Ci sarà poi da pensare a come comunicare la propria malattia a fratelli, sorelle, figli, genitori e nipoti. La scelta di parlarne o meno, come quella di quando e cosa dire, è inevitabilmente condizionata dallo stato dei rapporti familiari e personali.
Informare i familiari del proprio cancro
In una situazione di rapporti familiari non conflittuali, in cui ci si frequenta e ci si vuol bene, il report consiglia di parlarne apertamente. Sono queste le persone che ci amano, ma anche quelle sulle quali una simile notizia potrebbe avere un maggior impatto emotivo. È comunque opportuno sostenere, con loro, sempre una comunicazione trasparente e onesta, magari indicando anche il tipo di sostegno che si vorrebbe ricevere e per quanto tempo, sapendo che al momento della comunicazione, in genere, il tempo non è facilmente prevedibile.
Comunque, prima di comunicare questa notizia è consigliabile chiedersi se sia meglio parlare con tutti assieme o avere conversazioni individuali. Ma è anche opportuno decidere se si intende dare tutta l’informazione nel dettaglio o rinviarne una parte a momenti successivi. E chiedersi quali domande, ognuno di loro, ci potrebbe rivolgere e mettere in conto che potremmo anche dover essere noi a confortare loro.
Può comunque tornare utile chiedere, prima, un consiglio al proprio medico curante o a uno psicologo. Ciò soprattutto se si ha ancora qualche dubbio su cosa e quanto si vuole comunicare a ogni familiare. Bisognerà infatti tener conto di genitori anziani o di nipoti troppo giovani.
Infine, si penserà a parlarne con gli amici, o meglio, con qualche amico particolarmente caro. Alcuni di questi saranno certamente per noi emotivamente come parte della famiglia. Quindi, il discorso è valido anche in questi casi.
Come dirlo agli amici
Con chiunque, infine, non si ha confidenza, comunicare una nostra malattia dipende dalla personale emozione in quel momento. Sappiamo bene che non è mai necessario dire tutto, né tantomeno subito. Anche se è opportuno ricordare che prima o poi tutta la cerchia dei nostri amici lo verrà a sapere. Quindi solo parlando in prima persona avremo la possibilità di gestire al meglio la comunicazione e le informazioni da trasferire, definendone anche i limiti.
Comunque, ancora una volta, bisognerà essere pronti a gestire le loro reazioni. Che, come sempre, saranno le più varie. Nel migliore dei casi i nostri interlocutori ascolteranno e offriranno il loro supporto. Ma è anche possibile che qualcuno potrà non essere in grado di gestire, col necessario equilibrio, una simile notizia. Ci sarà chi reagirà esternando dolore con emotività, paura, rabbia. Chi vorrà sapere tutto e farà mille domande. Alcuni saranno fin troppo desiderosi di aiutare, diventando invasivi; altri potranno non dire nulla per paura di sbagliare. Alcuni ancora non si allontaneranno ma non si faranno vivi a lungo, per paura di disturbare o perché non sanno relazionarsi in simili situazioni.
Molte di queste reazioni alla notizia di un cancro potrebbero essere vissute negativamente. Potrebbero far sentire in colpa il paziente, più solo e in difficoltà.
Linee guida per comunicare il cancro
Il consiglio degli esperti è quello di concentrarsi solo su ciò che si può controllare ma, soprattutto, sul personale benessere e sulla propria condizione di salute. (Ripamanti CA et alii, 2008; Jeffrey T., 2008)
Le citate linee guida ci offrono solo alcune indicazioni per gestire i contesti più frequenti:
- Con chi reagisce condividendo storie, consigli e rimedi miracolosi contro il cancro. Si dovrebbe solo ringraziare, ma anche far loro presente che si ha fiducia nel proprio medico.
- Con chi vuole tirarci su a ogni costo si può essere onesti e dire che ora non si riesce proprio ad essere allegri. Magari suggerendogli qualcosa che può fare o di cui si può parlare. Il loro obiettivo, in fondo, è esattamente questo.
- Con chi vi è particolarmente caro, ma vi sta lontano e questo gesto vi addolora, sarà opportuno chiedere un confronto e dire apertamente che avete un cancro. Non servirà a nulla, ma almeno avrete fatto un tentativo.
Come dire ad un bambino di avere il cancro
Dover rivelare una malattia di questa gravità a un bambino sarà poi, certamente, un pensiero angosciante. Ma nascondere completamente la verità, può essere controproducente, e potrà rivelarsi in seguito ancor più traumatizzante. Il bambino percepirà che qualcosa non va e potrebbe preoccuparsi più del dovuto o, per esempio, riferire quel malessere a sé stesso, a qualche proprio comportamento.
Non avere la possibilità di capire e affrontare indirettamente ciò che sta succedendo avrà comunque un impatto negativo. Sarebbe, invece, molto meglio trovare parole adatte all’età del bambino e fornire informazioni che siano al livello della sua capacità di comprensione.
I bambini spesso sono più empatici degli adulti e possono svolgere in modo straordinario un ruolo di supporto terapeutico
Walter di Munzio
Bibliografia
- Comazzi A. M., Nielsen N.P., Morselli R., Dioguardi N.: Study of the motivations to spa treatment (remarks on the needs of spa users), in Research journal, Istituto Clinico Humanitas, 1988.
- Jeffrey T. Mitchell: International Journal of Emergency Mental 2008.
- Ripamonti C. A, Clerici C. A, 2008: Psicologia e salute. Introduzione alla psicologia clinica in ambiente sanitario; Il Mulino, 2008.
Fonti
2021. American Cancer Society: Telling Others about Your Cancer.
2021. Cancer Council; Telling Friends and Family.
2021. Cancer Council. Emotions and Cancer: A guide for people with cancer, their families and friends.
2021. Cancer Council: Talking to Kids About Cancer. A guide for people with cancer, their families and friends.
2021. Cancer Council: Cancer, Work and You.
2021. Leukemia & Lymphoma Foundation: Do I Tell Anyone I Have Cancer?.
2021. Leukemia &Lymphoma Foundation: Talking with family, friends and children
2021. MacMillan Cancer Support: Talking About Your Cancer diagnosis.
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