La solitudine del caregiver

Il caregiver, o familiare curante, è una figura di rilievo nella cura del paziente. Si occupa in genere di una persona in difficoltà per malattia fisica o mentale. La malattia può durare nel tempo ed evolvere verso la cronicità. In questo compito prezioso, il familiare agisce spesso in solitudine.

Sentimenti del caregiver

Sentimenti di solitudine e fatica possono emergere in modo intenso, soprattutto nei momenti di stress. Il familiare curante opera in silenzio, si dedica completamente al familiare, sacrificala propria vita, la propria energia e talvolta anche la salute. Vi sono situazioni di impegno costante dovute alle responsabilità quotidiane come: organizzare le visite mediche, la gestione dell’assistenza e le numerose altre cure necessarie. Il malato richiede costanti attenzioni, il peso della solitudine contribuisce a caricare la vita del caregiver.

Quando il caregiver è stanco

Sovente manca il sostegno emotivo e pratico per affrontare i numerosi impegni che progressivamente aumentano al procedere della malattia; la cura e l’assistenza diventano impegnative. Da numerose ricerche scientifiche emerge che la solitudine dei caregiver può avere gravi ripercussioni sulla salute mentale e fisica. Tutto ruota intorno alla malattia del familiare, non esiste nient’altro.

Senso di isolamento

Inoltre, è stato evidenziato, come la solitudine del caregiver apporta isolamento sociale. Per i numerosi impegni, il familiare curante rinuncia a numerose attività sociali e di svago, ciò nel tempo porta ad una progressiva perdita di relazioni significative. La solitudine e il senso di isolamento aumentano esponenzialmente con il passare del tempo. Il ruolo del caregiver diventa difficile da gestire ed incide negativamente sulla qualità di vita (Pompili et al., 2014)    

Il caregiver diventa fragile

Il familiare curante può ammalarsi di depressione, in tal caso diviene problematico continuare a svolgere un ruolo attivo di cura. I sintomi più comuni della depressione sono: tristezza, pessimismo, disperazione, perdita di interesse per la vita, stanchezza cronica, alterazione del sonno e dell’appetito. La depressione inoltre incide negativamente sull’energia e vitalità, apporta nervosismo e irritabilità, sbalzi d’umore. (Tavormina, 2013) È importantissimo pertanto riconoscere preventivamente i sintomi della depressione ed eventualmente richiedere il supporto dei professionisti della salute mentale. Trattando il disturbo dell’umore il caregiver supera gradatamente la depressione e può ritornare a sentirsi efficiente.

Creare una rete di sostegno   

È pertanto fondamentale il ruolo del caregiver. Il familiare curante dovrà prendersi cura di sé al fine di potersi occupare dell’altro. È auspicabile creare una rete di professionisti attorno a sé, figure come lo psicologo e lo psichiatra a cui il familiare curante può rivolgersi in caso di crisi. Inoltre, una importante risorsa è rappresentata dai gruppi d’auto-aiuto in cui il caregiver trova sostegno e ascolto.

Riporto ora una testimonianza di una caregiver che si è occupata per tantissimo tempo del genitore

Lettera di una caregiver

Caro padre, questa breve lettera voglio dedicarla a te… ricordo da sempre di essere stata una bambina molto silenziosa e taciturna. Mi tremavano le mani mentre toccavo i tasti del pianoforte, sono sempre stata emotiva…Ricordo bene i problemi in famiglia, cercavo sempre di essere brava. Tuttavia, mi sentivo molto sola, una solitudine acuta ed intensa mi assaliva durante le giornate d’inverno. La tua malattia è arrivata improvvisamente e tutto è cambiato. Ho cominciato ad occuparmi di te, sentivo le avvisaglie delle crisi, mi prendevo cura di ogni cosa. È stato così per tantissimi anni, abbiamo lottato insieme. Questa malattia rendeva il tuo umore instabile, era una vita assurda, una dura realtà da accettare. I sogni si infrangevano e mi sentivo davvero sola. Sono caduta in depressione. All’inizio non volevo accettare la malattia, poi ho compreso che avevo bisogno di aiuto. Le angosce e le ansie mi assalivano, mi ritiravo presto nella mia stanza e non riuscivo più a guardarti… Perdonami ho distrutto tutte le lettere, chissà cosa avevo in testa… continuavo a piangere senza motivo. Ero sempre nervosa, perdevo facilmente la pazienza. Non riuscivo più a sopportare il dolore e la sofferenza: era troppo per me. Eri così fragile… d’altra parte anch’io lo ero.  Allora avrei voluto trovare le parole per ringraziarti di tutto ma restavo muta.

Conclusioni

Il caregiver può sentirsi solo e abbandonato e facilmente vivere sentimenti ed emozioni negative, le quali possono sfociare in un quadro depressivo. Ogni cambiamento comporta disorientamento e paura, accorre fermarsi ed ascoltarsi. Attraverso un adeguato supporto specifico si può riuscire a stare meglio.

Donatella Costa

Bibliografia

1. NavidianA., Zaheden FB., 2008 – Onere vissuto dai caregiver familiari di pazienti con disturbi mentali – Pak J Psychol Res. 23:19-28
2. Pinquart, M. Sorensen, 2003- Differences between caregivers and no caregivers in psychological health and phsysical health: A meta-analysis, Psychology and Aging 18(2) 250-267
3. Pompili M., Harnic D. GondaX. Et al., 2014 – L’impatto della convivenza con pazienti bipolari: dare senso al peso dei caregiver 4:1-12 – PubMed
4. Quaggiato Elena, 2015/2016, Il carico del caregiver in un setting di assistenza domiciliare: uno studio correlazionale -Padua Thesis and Dissertation article
5. Tavormina G., 2013 – An Introduction to the bipolar spectrum. The management of bipolar spectrum disorders, summer 2013, CEPIP; 3-6

Sitografia

https://www.reserchgate.net//AliNavidan/pubblication/277172824

https://scholar.google.com/scholar?hl=en&assdt=0%2C5&q=Gupta+A%2C+Sharm.