Chi sono i caregiver familiari?
Definiamo i caregiver familiari coloro che si prendono cura di un familiare che ha bisogno di aiuto a causa di una malattia, o disabilità. La malattia di Parkinson è una malattia degenerativa complessa. Esistono sempre più evidenze scientifiche che il carico assistenziale continuo della malattia di Parkinson, innesca uno stato di tensione importante nel caregiver familiare. In effetti il carico assistenziale rappresenta un importante fattore di rischio per i caregiver familiari che vanno incontro a notevole stress. È importante prevenire l’ansia significativa nel numero crescente di persone che si prendono cura di soggetti non autosufficienti (Del Pino- Casado et al., 2021).
Malattia di Parkinson
La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa cronica e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare i gangli della base, una struttura cerebrale responsabile del controllo del movimento. Secondo i ricercatori, la malattia di Parkinson è il risultato di una combinazione di fattori genetici ed ambientali quali la perdita di cellule dopaminergiche e l’accumulo di proteine anormali nelle cellule cerebrali associato ad infiammazione e stress ossidativo. Le caratteristiche principali di tale disturbo comportano tremori involontari e ritmici del corpo, rigidità muscolare, lentezza nei movimenti, instabilità posturale. Si associano inoltre diverse problematiche da gestire quali ansia, depressione, disturbi del sonno, problemi di alimentazione, difficoltà di digestione, carenze di memoria e cognizione, confusione, disorientamento, allucinazioni e qualche volta mutismo o comunque difficoltà ad iniziare un eloquio (Lang et al., 2010).
Prendersi cura di un coniuge affetto da malattia di Parkinson
L’assistenza informale a una persona affetta da malattia di Parkinson può essere un processo che incide su diverse dimensioni della vita del caregiver familiare. Diversi studi hanno rilevato come il declino cognitivo e i deficit emotivi del malato di Parkinson comportano un maggior carico assistenziale per il caregiver familiare. La malattia di Parkinson può comportare notevoli cambiamenti nella vita del malato e nella coppia. Il legame tra coniugi si modifica, la natura della relazione cambia. Il prendersi cura della persona da parte del caregiver familiare diventa la dimensione principale ed esclusiva della propria routine di vita.
In sostanza, il carico assistenziale sperimentato dai caregiver familiari di persone affette da malattia di Parkinson è determinato da una complessa interazione di caratteristiche legate al malato, al caregiver familiare e alle relazioni interpersonali (Geerlings et al., 2023). Il termine carico assistenziale si riferisce all’impatto negativo dell’assistenza sul benessere fisico, emotivo, sociale, psichico del caregiver familiare. La malattia di Parkinson e sintomi specifici possono notevolmente ampliare i bisogni primari della persona e creare dipendenza dal caregiver familiare portando conseguenze negative sia per il malato sia per chi lo assiste (Aamoodt et al., 2017).
L’amore di una moglie verso il marito: la testimonianza di Velina
Una moglie si racconta in questa esperienza, attraverso cui è riuscita a dimostrare il proprio amore per il marito affetto da malattia di Parkinson.
Quando si è ammalato suo marito di Parkinson?
Mio marito si è ammalato di Parkinson prima di andare in pensione, allora aveva 60 anni e stava ancora lavorando come camionista. Lui ha sempre amato i motori, era un appassionato di meccanica.
Per la Malattia di Parkinson, ha dovuto lasciare prima il lavoro in quanto stava diventando pericoloso utilizzando i mezzi di autotrasporto e la movimentazione di carichi. I riflessi nei movimenti erano cambiati, era più lento e meno reattivo.
Come si è manifestata la malattia?
È arrivata una depressione pesante prima della manifestazione della malattia di Parkinson…noi non ce ne siamo accorti subito…sono iniziati i primi tremori alla mano…poi alla gamba poi a tutto il corpo…Mio marito purtroppo è stato davvero sfortunato, la malattia è stata molto invalidante e direi piuttosto grave.
La malattia di Parkinson e la vita di coppia
La malattia ha comportato cambiamenti nella vita di coppia?
Per noi come coppia non è stato facile, già in precedenza avevamo dei problemi …io mi sono sacrificata, ho scelto in modo consapevole di rimanergli accanto tutto il decorso della malattia.
Il nostro rapporto è cambiato…io ero fortemente ansiosa in quel periodo, andavo a letto tardissimo, non riuscivo più a dormire nello stesso letto con mio marito. Ero esaurita… Poi ho deciso di prendermi cura di lui, ho rinunciato a tutto, ho rinunciato sicuramente ad una parte importante della mia vita.
Come ha affrontato la malattia?
All’inizio facevo tutto da sola, per tanto tempo ho gestito davvero tutto il carico… la malattia è durata 11 anni, è stata lunga e pesante…ho iniziato a chiedere aiuto ad altri familiari, ai servizi sociali, molti operatori si sono susseguiti nel corso della malattia a supporto di mio marito …ho avuto la fortuna di incontrare anche persone speciali che sono state per me un faro nei momenti di disperazione…in particolare le mie amiche, le mie figlie, alcune assistenti domiciliari…
Crede ne sia valsa la pena? Ha qualche rimpianto?
Io ho deciso di rimanere con mio marito, ho scelto di non ricoverarlo in nessuna struttura…attraverso la malattia l’ho comunque amato profondamente nonostante i momenti di difficoltà, probabilmente non eravamo più gli stessi di un tempo, ma lui era il mio centro, forse il mio destino.
Qualche volta, certamente avrei desiderato una vita diversa…ma non ne ho avuto la possibilità. La malattia mi ha comunque permesso di riavvicinarmi emotivamente a mio marito, quasi come un’opportunità prima di separarmi definitivamente. In tanti momenti, sinceramente avevo la sensazione di dover scontare una colpa, ma non ho mai compreso quale fosse…
Riflessioni
L’amore di un coniuge è normalmente un sentimento di amore profondo e incondizionato. Quando il marito si ammala o diventa disabile, la moglie può trasformarsi in una caregiver principale, prendendosi cura della persona in ogni ambito di vita. Il legame è messo a dura prova, si possono provare sentimenti di ansia e disorientamento. La malattia di Parkinson può essere un percorso difficile ed impegnativo per entrambi i coniugi. Questa storia ci ricorda che, nonostante le difficoltà, l’amore può essere più forte della malattia. La dedizione e la cura possono fare la differenza nella vita di una persona malata.
Donatella Costa
Bibliografia
- Abbruzzese G., Lopiano L., 2018, La malattia di Parkinson, Editore Il Pensiero Scientifico
- Del-Pino-Casado R, Priego-Cubero E, López-Martínez C, Orgeta V. Subjective caregiver burden and anxiety in informal caregivers: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2021 Mar 1;16(3):e0247143. doi: 10.1371/journal.pone.0247143. PMID: 33647035; PMCID: PMC7920375.
- Geerlings AD, Kapelle WM, Sederel CJ, Tenison E, Wijngaards-Berenbroek H, Meinders MJ, Munneke M, Ben-Shlomo Y, Bloem BR, Darweesh SKL. Caregiver burden in Parkinson’s disease: a mixed-methods study. BMC Med. 2023 Jul 10;21(1):247. doi: 10.1186/s12916-023-02933-4. PMID: 37424022; PMCID: PMC10332089.
- Aamodt WW, Kluger BM, Mirham M, Job A, Lettenberger SE, Mosley PE, Seshadri S. Caregiver Burden in Parkinson Disease: A Scoping Review of the Literature from 2017-2022. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2024 Mar;37(2):96-113. doi: 10.1177/08919887231195219. Epub 2023 Aug 8. PMID: 37551798; PMCID: PMC10802092.
- J. Jankovic, 2008, Parkinson’s Disease: a review. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry
- Lang A.E, Lozano A.M., 2010, The pathophysiology of Parkinson’s Disease. The Lancet Neurology.
- Michael S.Okun, 2013, Parkinson: una guida per i pazienti e le loro famiglie. Editore Springer.
Sitografia
https://it.wikipedia.org/wiki/Malattia_di_Parkinson
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